Conheça a Embaixadora da AUMA
Eliana Boralli
Eliana Boralli fundou em 25 de janeiro de 1990 a Associação dos Amigos das Criança Autista – AUMA.
Mestre em Educação (Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, PUC-SP 2017), Assistente Social, Psicomotricista, Psicodramatista Pedagógica, formada também em pedagogia Waldorf. Autora de três livros, sendo dois deles sobre Autismo: Autismo, trabalhando com a Criança e com a Família e, Autismo limites e possibilidades em uma perspectiva Interdisciplinar. E autora de artigo cientifico internacional ARTIGOS CIENTÍFICOS PUBLICADOS, ICIM 2016 (LONDRES – REINO UNIDO) – PDF , ICIM 2017 (CHENGDU – CHINA) – PDF.
Consultora e Palestrante em assuntos relativos a Autismo e a sua inclusão na rede regular de ensino. Consultora na temática autismo em programas de televisão, jornais, revistas e filme.
Ela é a mãe de Nathalia Boralli, cujo nome foi dado à escola especializada para
pessoas autistas mantida pela AUMA.
Uma trajetória de mais de 35 anos
Um histórico de sucesso e muito trabalho
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Capacitação de funcionários do Instituto Madre Mazzarello e outros para inclusão de autistas em Rede Regular de Ensino Particular.
Capacitação de Profissionais da Superintendência de Ensino Especial, da Secretaria de Educação e Cultura do Estado de Goiás, no terceiro Seminário Goiano sobre Autismo e outros Transtornos Invasivos.
Capacitação de Profissionais de 40 APAES do Estado de Rondônia na ULBRA (Universidade Luterana Brasileira) e Profissionais do Estado.
Profissionais da Rede Estadual de Educação de Goiás em capacitação.
Profissionais da Rede Estadual de Educação, do Estado de Tocantins, em capacitação para inclusão de autistas em rede Estadual.
Reportagem, com Silvio Santos
Sra. Kátia Sólis, primeira dama de Bragança Paulista e Eliana Boralli durante capacitação da rede Municipal de Educação.
Reportagem- Revista Marie Claire
Reportagem em um jornal de Goiânia - Autistas são atendidos na rede pública escolar
Reportagem - Educador recebe aulas para lidar com autistas
Reportagem - Diário da Amazônia
Reportagem - Londrina
Reportagem - Jornal da USP
Reportagens - Diversas
Um história de inspiração e motivação
A história de Eliana Boralli e a fundação da AUMA
Trechos retirados do livro “Maternidade & Autismo – A ligação umbilical que transformou vidas”, da autora Ana Carolina Boralli Dias, publicado em 2019.
O Diagnóstico positivo
No dia em que sua filha, Nathália Boralli Lopes, a maior inspiração e responsável pelos grandes feitos de sua vida nasceu, Eliana sentiu um misto de ansiedade pela chegada do bebê, e medo, porque era tudo muito novo. Ela não fez exame de ultrassom para descobrir o sexo do bebê, mas tinha certeza absoluta de que era sua menininha.
Nathália nasceu no dia 1º de março de 1986, na cidade de São Paulo, na maternidade da Amico.
Os primeiros contatos com sua bebê desenvolveram internamente um medo: Eliana olhava para aquela criancinha e sabia que ela tinha vindo ao mundo com uma missão, mas não sabia exatamente qual era. Não se tratava de depressão puerperal, era medo de algo desconhecido.
Aos 11 meses de idade, Nathália começou a apresentar sinais de que algo não estava bem… Eliana passou a ter muita dificuldade de lidar com a pequena Nathália se algo a contrariasse.
“Qualquer coisa que ela quisesse e eu não sabia, ou que ela não quisesse e eu fazia, era o suficiente para ela entrar em um choro desesperador, que, de repente, virava
uma perda de fôlego. Ela ficava roxinha, cianótica, perdia o ar e ia desfalecendo. Não era uma convulsão, mas era quase um desmaio.”
Eliana Boralli
Nathália também começou a apresentar sinais de estrabismo, o que fez com que eles procurassem muitos médicos, em uma tentativa incessante de reparar o problema. Uma neuropediatra receitou um anticonvulsivante para a criança, chamado Gardenal, para que a perda de fôlego não voluísse. Entretanto, o medicamento fazia retroagir o desenvolvimento da menina. Isso se deu por dois anos.
O instinto de mãe fez Eliana retirar o Gardenal, gota a gota, o que fez com que Nathália fosse melhorando.
Naquela época, Eliana não tinha todo o conhecimento que possui hoje sobre o autismo. Era o instinto de mãe que a regia. Retirar o remédio foi intuitivo. Todos foram contra: o pai da menina, pediatra, neuropediatra. Ainda assim foi a melhor coisa que ela fez.
Nathália tinha retrocedido muito o seu desenvolvimento: parou de andar, parou de falar, não olhava mais fixamente nos olhos. Regrediu a um estágio intrauterino. Por isso, Eliana retirou o remédio da criança, que ficava deitada em um colchonete 24 horas por dia. Nathália estava apenas vegetando.
Com o fim do uso do remédio, veio a tona o real perfil de Nathália, que nao era uma criança comum. Ela começou a procurar cantos da casa para ficar em frente, começou a passar a língua em volta da parede para sentir a temperatura do azulejo, motivo pelo qual a cozinha tinha que estar sempre limpa. Ela teve dificuldades para correr, demorou a andar. Quando começou a andar com um pouco mais de firmeza, porque caia muito, Nathália se tornou hiperativa e não parava um minuto sequer.
Eliana achou que iria enlouquecer naquela época. Ela era cobrada duramente pelo ex-marido, com quem passou a ter uma relação muito difícil.
Em um determinado dia, após o banho, Nathália estava sentada no sofá, enquanto Eliana preparava o seu jantar. Quando voltou para a sala, reparou que a sua filha estava olhando as suas pequenas enquanto mexia os dedos. Ela fez isso durante quadro dias seguidos.
Eliana sentiu uma dor profunda e uma sensação medonha ao reparar esse comportamento em Nathália. Imediatamente, lembrou-se do filme “Meu Filho, Meu Mundo”, que assistiu quando tinha 18 anos. Nesse filme, a criança era autista. Eliana lembrou as semelhanças nos comportamentos das crianças: Nathália não olhava nos olhos, não atendia quando era chamada, gostava de brincar com objetos que giram e estava examinando os dedos.
Com 3 anos e 3 meses, Nathália fez uma cirurgia nos olhos, para a correção do estrabismo. Eliana perdeu de um dia para o outro, 3 quilos, de medo que os olhos da menina vazassem, pois, naquela época, não havia o avanço que a medicina possui hoje. Usava-se bisturi, linhas, instrumentos cortantes.
Depois do período pós-operatório, quando já estavam cicatrizando os olhos de Nathália, Eliana voltou a procurar ajuda para a falta do desenvolvimento adequado da criança.
Foi então que Eliana levou a filha para a consulta com a Dra. Ana Maria Caruso, hoje, grande amiga da família e colaboradora financeira da AUMA – Associação dos Amigo da Criança Autista, desde então. Após quatro sessões, marcou a devolutiva. Ela disse que estava convicta do diagnóstico. No dia 19 de setembro de 1989, em um consultório em Santana, zona norte de São Paulo, Nathália recebeu o diagnóstico de autismo.
A busca por auxílio e a fundação da associação
Diante do diagnóstico de autismo de Nathália, seus pais foram procurar médicos para buscar uma cura. Toda a família havia entrado em rebuliço. Era preciso tomar providências para amenizar a situação.
Eliana começou a perceber as limitações da filha. Ela dizia “Nathália, pega o leite em cima da pia!”. A criança fazia bico e olhava com cara de choro, como quem dizia “o que será que ela está falando?”.
Hoje, Eliana sabe que, realmente, a menina não compreendia. Nathália. Quem era Nathália? Pega. O que era pegar? Leite. O que era leite? Em cima é um conceito matemático. O que era pia?
Muitas vezes, Eliana largava o que estava fazendo, ajoelhava-se no chão da cozinha, abraçando Nathália, e choravam juntas. Nathália, porque não sabia se comunicar. Eliana porque não sabia fazer a filha se comunicar.
Com o diagnóstico da filha confirmado, Eliana passou a estudar, compulsivamente, sobre o autismo. Lia dezenas de livros, participava de cursos, congressos nacionais e internacionais. Qualquer lugar que falasse de autismo, Eliana estava lá. Ela não acreditava na cura, porque não se sabia a causa, mas acreditava em melhoras.
Os pais de Nathália decidiram, então, procurar escolas especializadas, mas nenhuma na qual sentissem confiança para deixar sua filha.
Não tinham critérios. Colocavam adultos misturados com crianças, eram ambientes insalubres, fétidos. As escolas regulares não sabiam o que fazer com a menina, não tinham com ela o cuidado que a fragilidade dela demandava.
Um detalhe importante é que chegaram a visitar uma escola para autistas que já existia no Brasil há 5 anos. Chegaram a conclusão, de que a condição da escola, em termos de conhecimento e conduta emocional das pessoas que estavam administrando o trabalho, não era condizente com aquilo que Eliana acreditava ser um trabalho competente.
Eliana Boralli sempre foi uma mulher de senso crítico e muito articulada. Possui um propósito, quase um mantra, o qual leva consigo em todas as situações.
“Olhar para ver, ver e entender, entender e intervir!”, Eliana Boralli
Ela fez uma observação profunda e detalhada sobre o trabalho daquela escola, entendeu o que tinha lá e não gostou.
Começaram a buscar recursos fora do Brasil, mas as escolas eram destinadas às pessoas do próprio país. Procuraram escolas em outros estados brasileiros, mas a situação era muito pior que em São Paulo.
Diante dessa realidade tenebrosa, na qual a integridade física e a segurança de Nathália estariam abaladas, os pais da menina decidiram criar uma escola para a filha, através da criação de uma ONG. Decidiram fundar uma associação para crianças autistas. Essa fundação passou por um processo de maturação de aproximadamente 4 meses. Durante a maturação, até a fundação da associação, todo curso, evento acadêmico, treinamento, todo e qualquer acontecimento relacionado ao autismo, ou relacionado com o ensino, Eliana estava presente.
Eliana entrou em contato com uma ciência chamada antroposofia, do grego, “conhecimento do ser humano”. Foi, então, fazer o curso de Pedagogia Waldorf. Fez o curso intensivo e se formou em 1 ano e meio. Assim, aprendeu a educar! Saíram da condição de pais desesperados para a condição de pais em processo de formação, de aprendizado, de entendimento.
A AUMA – Associação dos Amigos da Criança Autista foi fundada no dia 25 de janeiro do ano de 1990. Quem nomeou a associação, foi o pai de Nathália. Eliana sempre quis um nome que tocasse no fundo de seu coração; que tocasse “no fundo de sua alma”… o pai de Nathália disse, então: “Perfeito! AUMA! aUma, com U, de aUtista!”.
Com a fundação da AUMA, começaram a procurar onde seria a sede da associação. Foi um árduo período de buscas intensas, sem sucesso.
Decidiram adaptar a parte dos fundos de sua casa, na Vila Guilherme. Arrumaram a porta da cozinha, fizeram um fechamento da parte externa com lona. Quando chovai, subiam a lona com rodilhas. Colocaram uma lousa, uma mesinha, cadeirinhas e contrataram uma pedagoga. O atendimento inicial da AUMA foi para a Nathália e para um outro menino.
Começaram a receber telefonemas de pais que queriam matricular os seus filhos. Não poderiam, então, continuar atendendo em sua casa. Eliana marcava com os pais em pontos de ônibus e, sentada no meio-fio, ela preenchia uma prancheta com os dados daquela família, para chamar quando conseguisse a vaga.
Um determinado dia, o pai da Natháliasaiu para procurar um local para dar continuidade aos atendimentos da AUMA. Retornou dizendo que havia encontrado, que iriam lá no dia seguinte. Era o Centro Espírita Auta de Souza, na linha de Allan Kardec.
A montagem da escola
Para suprir as dificuldades de Nathália no aprendizado comum, era preciso nomear todas as coisas e comprar objetos que as representassem, o que se chama de universo simbólico. Então, para poder comprar esses objetos e todo o aparato necessário para a montagem da escola, Eliana começou a fazer bazares beneficentes na garagem de sua casa. Os bazares foram crescendo em tamanho e proporção e já não eram mais realizados na residência de Eliana.
Outra forma de angariar fundos para a associação foi a realização do primeiro Pedágio da AUMA. Na ocasião, foram contatados todos os meios de comunicação local para cobrir o evento.
Com uma doação recebida do Dr. Aldo Lorenzetti, foi comprada uma casa que ficava na Rua Félix Pacheco, 91, no Jardim São Paulo, para onde se deslocou a escola.
Os anos da AUMA na casa da Rua Félix Pacheco foram marcados por muita luta e muito sofrimento. O dinheiro era pouco. Houve a troca da presidência. Para ue a AUMA pudesse crescer e expandir o atendimento para outras famílias, era preciso trocar de sede. Foi aí que se deu o início de uma nova saga em busca de um terreno mais amplo, pois o espaço físico de então era muito reduzido.
Foram 4 longos anos de brigas e articulações políticas entre o Governo do Estado de São Paulo e a AUMA, que disputava um terreno com um grupo de médicos de um laboratório carioca, antes de sair a liberação do terreno para a AUMA.
Dia 23 de janeiro de 2003, começaram as aulas na nova e definitiva sede da AUMA, na Rua César Zama, 257, Mandaqui / Santana, São Paulo, Brasil.
O trabalho na AUMA
O início foi muito difícil. Não foi possível manter o ritmo dos trabalhos, pois a maioria das famílias era de baixa renda, e precisavam de bolsas para que as crianças pudessem estudar lá. As doações também não estavam sendo suficientes. Não estavam conseguindo crescer. Eliana trabalhou incessantemente, durante anos, sem sábados, sem domingos, sem feriados. Foi faxineira, foi professora, foi call center, e não se sentia nem maior, nem menor por estar nesta ou naquela função, por estar limpando o banheiro, juntando o lixo, varrendo o quintal ou dando curso de capacitação para profissionais.
O trabalho de Eliana na associação criou asas, pois o seu atendimento, agradava às famílias e às crianças. Algumas vinham de fora do estado de São Paulo, e, ao serem atendidas, sentiam-se acolhidas e profundamente felizes.
Assim como corpo docente e demais funcionários também se sentem satisfeitos por fazerem parte da família AUMA.
Quando Eliana começou os trabalhos na AUMA, ela seguiu uma linha de atuação percebendo que teria que ensinar as crianças. Dentro do convívio pessoal com sua filha, ela percebia que Nathália tinha muita dificuldade de se relacionar com as pessoas que a acompanhavam em seu dia-a-dia, como avós, tios e primos. Nathália não compreendia o mundo ao seu redor. Ela não compreendia conceitos. o mundo precisava ser nomeado.
Os limites de Nathália eram muito sérios. Era preciso apresentar o mundo para ela: substantivos (os nomes que as coisas tinham), sabores, aromas, todos os sentidos da vida.
Quando Eliana passou a ensiná-la e as coisas começaram a fazer sentido, ela aprendia, isso caracterizava um processo educacional e estava sendo feito de uma forma sistematizada.
O trabalho da AUMA tem sua essência baseada no programa TEACCH (Treatment and Educationof Autistic and Related Communication Handicapped Children – Tratamentoe Educação para Autistas e Crianças com Limitações relacionadas à Comunicação), com as devidas adaptações sócios-políticas, econômicas e culturais, para que tenha sua base teórica fundamentada nos valores culturais brasileiros.
O programa de trabalho da AUMA também se baseia nas avaliações do PEP-R – Perfil Psicoeducacional Revisado, que é um instrumento de avaliação do programa TEACCH voltado para crianças.
Um aspecto ímpar relacionado ao trabalho da AUMA, é que esse trabalho não se limita ao atendimento à criança. É feito um minucioso processo de acompanhamento e orientação aos familiares.
O trabalho na AUMA passou por um processo de crescimento evolutivo, até chegar no embasamento teórico e científico da interdisciplinaridade, porque, dentro desse aspecto, há o respeito ao indivíduo, há o diálogo com a família, diálogo entre os professores, respeito ao indivíduo autista com ser humano, afinal, trata-se de um aluno, uma pessoa, independente de sua condição de autista.
A logomarca da AUMA foi criada pelo cartunista Maurício de Souza. A ideia era que fosse passada a ideia de “possibilidade” e não de “isolamento”.
A produção científica
No ano de 1997, Eliana publicou a primeira edição de seu livro: “Autismo – Trabalhando com a criança e com a família”.
A obra foi escrita em cima de sua realidade. Foi um registro de sua vivência. Houve uma mescla de conhecimentos: muitos cursos, congressos, muita leitura. Foram feitos muitos questionamentos e muita coisa foi criada através do autodidatismo de Eliana. O processo de elaboração do livro foi através da experiência e da reflexão daquilo que ela aprendia com aquilo que ela vivenciava. A segunda edição do livro foi mais elaborada e com mais reflexões. A quinta edição foi lançada em 2019.
“O conhecimento humano só tem valor, se puder ser útil ao próximo… porque se não puder ser utilizado pelo outro, é fruto da vaidade e da miséria humana, e não faz sentido algum… é puro orgulho, não serve pra nada.”
Eliana Boralli
O primeiro livro publicado por Eliana, intitulado “Alcoolismo: um problema com o qual muitos convivem”, foi escrito a quatro mãos e poucos conhecem.
Durante a temporada de realização de seu curso de mestrado, Eliana teve a oportunidade de fazer duas publicações no ICIM – International Conference and Management. Em 2016, que ocorreu na Malásia, com o artigo “Uma abordagem interdisciplinar da educação para lidar com crianças autistas no Brasil”, e em 2017 que ocorreu no Reino Unido com o artigo “Os 12 sentidos de Rudolf Steiner e observações de alterações devido ao autismo”.
A Irmã Ivone Yared, uma religiosa da Ordem Salesiana, participou da banca de qualificação do mestrado e também da defesa. Eliana a conheceu durante uma visita ao Colégio Porto Seguro. Irmã Ivone enxerga em Eliana uma sensibilidade muito grande. Não é qualquer mãe que faria um trabalho desse porte e tão lindo.
“Ela se despojou da vida dela e se entregou, de corpo e alma, para poder ajudar a filha. O mérito dela é muito grande por esse motivo. Ela fez do problema uma possibilidade de solução, não só para a Nathália, mas para muitas crianças.”
Irmã Ivone Yared
“A luta que ela teve para chegar no mestrado não foi fácil. Eu já vi essa mulher chorar, desguar aqui. Cehgar aqui chorando porque ela achava que não ia conseguir. querendo ou não, a sociedade é excludente e, se você tem uma certa idade, eles te excluem, querem te botar pra fora. Muitas vezes ela chegava triste, conversava com a gente desabafava. E a gente dizia: agora a senhora não vai parar! Todos os aplausos que ela recebeu hoje foram merecidos! “
Izaide Sérgio – Coordenadora Pedagógica da AUMA
O dia de sua defesa, 15 de março de 2018, na PUC de São Paulo, como ela própria define, foi “magnífico, esplendoroso, divino, maravilhoso”; foi um dos dias mais significativos de sua vida. Eliana tirou nota 10 com louvor. A banca não fez nenhuma arguição. Ao invés disso redigiram poesias para lerem após a defesa.
A dissertação de mestrado de Eliana Rodrigues Boralli Mota “Olhares e Saberes Educacionais da Associação dos Amigos da Criança Autista – AUMA: Limites e Possibilidades em uma Perspectiva Interdisciplinar” foi publicado como livro em 02 de abril de 2019, data em que é celebrado o Dia Mundial de Conscientização do Autismo..
A história de Eliana pode ser comparada com a máxima utilizada na epígrafe, escrita pelo poeta Fernando Pessoa: “O homem é do tamanho do seu sonho.” Tudo aquilo que sonhamos pode acontecer! Eliana Rodrigues Boralli Mota sonhou, acreditou, lutou e fez com que a ligação umbilical que tem com sua filha a motivasse para transformar muitas vidas.
Desconsiderar daqui pra baixo, esse conteúdo não vai existir
Embaixadora
Eliana Boralli
Eliana Boralli fundou em 25 de janeiro de 1990 a Associação dos Amigos das Criança Autista – AUMA.
Mestre em Educação (Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, PUC-SP 2017), Assistente Social, Psicomotricista, Psicodramatista Pedagógica, formada também em pedagogia Waldorf. Autora de três livros, sendo dois deles sobre Autismo: Autismo, trabalhando com a Criança e com a Família e, Autismo limites e possibilidades em uma perspectiva Interdisciplinar. E autora de artigo cientifico internacional ARTIGOS CIENTÍFICOS PUBLICADOS, ICIM 2016 (LONDRES – REINO UNIDO) – PDF , ICIM 2017 (CHENGDU – CHINA) – PDF.
Consultora e Palestrante em assuntos relativos a Autismo e a sua inclusão na rede regular de ensino. Consultora na temática autismo em programas de televisão, jornais, revistas e filme.
Ela é a mãe de Nathalia Boralli, cujo nome foi dado à escola especializada para
pessoas autistas mantida pela AUMA.